21.6. vietetään ALS-tietoisuuden päivää

Eilen tiistaina 21.6. vietettiin ALS-tietoisuuden päivää. Alla ALSia sairastavan Tero Viillon kirjoitus aiheesta:

ALS on harvinaissairauksiin kuuluva sairaus, joka tuhoaa tahdonalaiset liikehermot. Käsiä ja jalkoja ei pysty enää liikkuttamaan sekä hengitys vaikeutuu, kun kaasujen vaihto heikkenee aiheuttaen lopulta hiilidioksidinarkoosin ja kuoleman. Elinajaksi ennustetaan usein vain kolmesta viiteen vuotta, mutta eri henkilöillä sairaus on hyvinkin erilainen. Monilla sairaus aiheuttaa kuoleman jo alle vuodessa diagnoosista. ALSia on kutsutaankin ihan syystä paholaisen taudiksi. ALS on n.10% sairaista perinnöllinen. Perinnöllisyys voi johtua useista eri geeneistä. Perinnöllisestä sairaudesta käytetään nimitys FALS eli familiaarinen ALS. ALS:sta on myös sellainen muoto, joka aiheuttaa otsalohkodementiaa (FTD=frontotemporaalinen dementia.) Suomessa on koko ajan n. 550 ALS-sairasta. Joka viikko meistä ALS-sairaista kuolee 3-4 henkilöä, mutta samaan aikaan diagnoosin saa yhtä monta eli joka vuosi sairastuu uusia n.150-200 ja sama määrä poistuu.

ALS-sairauden syytä tutkitaan kansainvälisesti, mutta vielä siitä ei ole saatu selvyyttä eikä myöskään kaikkia perintötekijöitä tunneta. Sairauden vanha nimi on Lou Gerighin-tauti. Lou Gerigh oli yhdysvaltalainen basebal-pelaaja, joka sairasti tätä sairautta.

Lisääkö pitkäaikainen stressi tai tietyt ympäristötekijät esimerkiksi radioaktiivinen laskeuma sairastumista?

Guamin saarella, jossa USA teki vetypommikokeita, on 100 prosenttia enemmän ALSia sairastavia kuin muualla. Voisiko laskeuma olla syynä myös Suomessa niillä alueille, jotka saivat isomman määrän Tshernobylin laskeumaa? Sitä ei ole ainakaan vielä tutkittu, mutta säteilyturvakeskuksen insinöörin mukaan Suomen laskeumat olivat niin pieniä, että tuskin aiheuttivat mitään havaittavia seurauksia. Kotipaikkakunnallani Eurassa on väestömäärään suhteutettuna runsaasti ALS:ia ja myös muita autoimmuunisairauksia. Tiedossani on, että Eurassa on menehtynyt ALS:iin 10 henkilöä. Meitä on nyt elossa  kolme ALSia sairastavaa. Väkilukuun nähden Eurassa saisi olla vain yksi tai korkeintaan kaksi. Kymmentätuhatta asukasta kohden on yksi ALSia sairastava. Väitän, että ympäristötekijöillä on merkitystä kotikunnassani. Laskennallisesti Turussa olisi n. 48 ALS-henkilöä. Siis koko Varsinaissuomessa ja Satakunnassa on n. 70 ALS-henkilöä.

Itse olen sairastanut ALSia noin yksitoista vuotta. En pysty enää liikkumaan kuin rollaattorin tai pyörätuolin avulla. Puheestani ei saa enää selvää, joten puhun kirjoittamalla. Sitten kun sormet eivät enää toimi, tulen käyttämään katseohjattavaa tietokonetta. Puolitoista vuotta sitten neurologini antoi minulle yllätyksen ja määräsi uusittavaksi hermoratatutkimuksen (ENMG.) Siinä paljastui, että alempia liikehermoja, motoneuroneja oli tuhoutunut vain vähän ja uusia tuohoutuneita ei ollut lainkaan. Diagnoosini muuttui primaari lateraaliskleroosiksi (PLS.) Se olikin ”onni onnettomuudessa.” PLS ei tapa nopeasti eikä ole juuri koskaan ole periytyvä.

Syytä ALS-sairauden puhkeamiseen ei vieläkään tunneta ja tutkimuksia tehdään kansainvälisesti. Suomen valtion talousarvioissa on kuitenkin vähennetty tutkimusmäärärahoja.Yleisesti ajatellen sairauksien tutkimiseen tulisi satsata enemmän varoja, koska meidän perussairautemme aiheuttavat yhteiskunnalle suuria menoja inhimillisistä kärsimyksistä puhumattakaan.

Minulle voimia jatkaa elämää antaa se, että olen päättänyt katsoa tämän ”suuren seikkailun” loppuun asti. Olen myös päättänyt tehdä kaikkea hyvää niin kauan kuin vain hiukankin pystyn. Jakelen tietoa sairaudesta ja sen kanssa pärjäämisestä kaikille uusille sairastuneille. ALS-sairaan tärkeitä yhdistyksiä ovat Lihastautiyhdistys ja ALS-tutkimuksen Tuki Ry.

Tero Viilto